Provocările majore cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP) în România au fost aduse în prim-plan în cadrul webinarului „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”, eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare) în cadrul seriei Share Experience 2026. La dezbatere au participat medici de renume, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și experți în politici de sănătate, care au atras atenția asupra faptului că progresele medicale și apariția unor opțiuni terapeutice noi nu sunt suficiente dacă bolnavii se lovesc în continuare de obstacole semnificative în calea stabilirii unui diagnostic prompt, a accesului la centre specializate și a continuității tratamentelor prescrise, punând în pericol viața persoanelor afectate de această afecțiune gravă și progresivă.
HTPA este la granița dintre boala pulmonară și cardiacă Foto: Pixabay
Impactul sever al hipertensiunii arteriale pulmonare asupra organismului
Hipertensiunea arterială pulmonară reprezintă o afecțiune rară, gravă și progresivă, localizată la nivelul vaselor de sânge din plămâni, care generează o presiune suplimentară semnificativă asupra inimii. Din cauza modificărilor structurale suferite de vasele care transportă sângele de la inimă către plămâni, partea dreaptă a cordului este nevoită să depună un efort considerabil de pompare. În timp, această suprasolicitare cronică afectează profund funcția cardiacă. Bolnavii se confruntă cu simptome debilitante, precum oboseală accentuată, dificultăți severe de respirație, toleranță redusă la efort fizic și o limitare drastică a activităților cotidiene elementare, cum ar fi mersul pe jos sau urcatul scărilor. Prof. univ. dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog și șef al Clinicii de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie, a explicat că patologia se situează la granița dintre cardiologie și pneumologie, necesitând expertiză mixtă și o monitorizare atentă de-a lungul întregului parcurs medical.
Provocările diagnosticului tardiv și importanța monitorizării continue
Deoarece manifestările clinice ale bolii pot fi ușor confundate cu simptomele altor afecțiuni comune, confirmarea diagnosticului este adesea întârziată, ceea ce complică managementul medical. Specialiștii subliniază că simpla stabilire a diagnosticului nu reprezintă un punct final, ci marchează debutul unui parcurs terapeutic complex care cere evaluări periodice și ajustări terapeutice în funcție de evoluția stării de sănătate. În România, traseul medical al pacientului și continuitatea terapiilor sunt influențate negativ de sincopele din sistem. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP), a atras atenția că recomandările specialiștilor trebuie să poată fi puse în practică prin acces facil la evaluări și tratamente neîntrerupte, evitându-se orice întârziere care poate agrava această afecțiune severă.
Barierele din calea accesului la tratamente inovatoare
Deși cercetarea medicală a adus numeroase inovații terapeutice pentru anumite categorii de pacienți, disponibilitatea acestora pe piața din România rămâne o problemă spinoasă. Raluca Simbotin, Policy Lead la MSD România, a subliniat că autorizarea unei molecule la nivel european nu garantează automat includerea sa pe lista de rambursare sau prezența ei efectivă pe piața locală, unde unele medicamente pot lipsi perioade îndelungate. O îngrijire medicală de calitate presupune o strânsă colaborare între medici, autorități, asociații de pacienți și industria farmaceutică, având ca scop eliminarea barierelor birocratice și facilitarea accesului efectif la tratamentele salvatoare pentru toți bolnavii eligibili.
Rolul rețelelor europene de referință în bolile rare
Managementul bolilor rare beneficiază enorm de pe urma concentrării expertizei în centre specializate și a cooperării strânse la nivel internațional. Gergely Mesaros, Project Manager în cadrul ERN-LUNG (Rețeaua Europeană de Referință pentru Bolile Respiratorii Rare), a subliniat că inovația adevărată implică crearea unui sistem robust capabil să sprijine toți pacienții eligibili. Colaborarea transfrontalieră între echipele medicale facilitează schimbul de bune practici, reduce discrepanțele majore de acces la îngrijire de specialitate și ajută la stabilirea unor indicatori clinici orientați spre îmbunătățirea calității vieții bolnavilor.
Punctele esențiale privind managementul HTAP
- Diagnostic precoce: Identificarea timpurie a bolii și evaluarea promptă în centre medicale cu vastă experiență sunt vitale pentru supraviețuire.
- Abordare multidisciplinară: Colaborarea estențială între medici cardiologi și pneumologi în centre de expertiză mixte.
- Continuitatea terapiei: Evitarea întreruperilor în administrarea medicamentelor și asigurarea monitorizării riguroase pe termen lung.
- Acces la inovație: Reducerea barierelor de rambursare și a discontinuităților în aprovizionarea cu molecule noi pe piața din România.
- Calitatea vieții: Integrarea experienței pacienților și a obiectivelor personale în evaluarea rezultatelor terapeutice.
În faza următoare, eforturile reunite ale Alianței Naționale pentru Boli Rare România, Asociației Române de Cancere Rare, comunității medicale și factorilor de decizie politică vor fi direcționate spre transpunerea concluziilor desprinse din seria Share Experience 2026 în măsuri concrete. Obiectivele principale pe termen scurt și mediu vizizează reducerea timpului de la primele simptome până la diagnostic, extinderea rețelei de centre de excelență, garantarea continuității aprovizionării cu medicamente esențiale și utilizarea datelor reale pentru optimizarea constantă a serviciilor de sănătate destinate pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară.
Adaugă la Agregator.ro
